中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)共登記罕見病病例約78萬例
記者從10月21日開幕的2023年中國罕見病大會了解到,,我國建立中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng),,截至今年9月底,,已登記罕見病病例約78萬例,,罕見病在認(rèn)知、診療等方面不斷邁出新步伐,。
2023年中國罕見病大會現(xiàn)場,。
“這對了解我國罕見病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀具有重要意義,,也為制定人群干預(yù)策略、完善配套服務(wù)體系,、完善患者醫(yī)療保障制度,、提高藥物可及性提供了科學(xué)參考。”國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司司長焦雅輝在開幕式上介紹,。
北京協(xié)和醫(yī)院院長,、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚(yáng)介紹,約80%的罕見病與遺傳有關(guān),,約50%的罕見病在兒童期起病,。雖然罕見病單病種患病率低,但由于人口基數(shù)大,,我國罕見病患者規(guī)模龐大,。
2019年,我國遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),,建立雙向轉(zhuǎn)診,、遠(yuǎn)程會診機(jī)制。各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見病病例診療信息登記。北京協(xié)和醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院,,建立國家罕見病多學(xué)科診療平臺,,不斷縮短患者平均確診時(shí)間。
焦雅輝說,,國家衛(wèi)生健康委將按照動態(tài)調(diào)整機(jī)制,,對罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院適時(shí)進(jìn)行調(diào)整,及時(shí)納入積極開展相關(guān)工作的罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院以外的醫(yī)院,,并將工作落實(shí)不到位的協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院剔除出協(xié)作網(wǎng),。
中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹,今年9月,,隨著國家衛(wèi)生健康委等6個(gè)部門聯(lián)合制定的《第二批罕見病目錄》公布,,我國迄今共有207種罕見病被納入目錄,加強(qiáng)罕見病管理,、各方努力保障和維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益的步伐不斷加快,。
據(jù)介紹,下一步,,我國將強(qiáng)化醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的協(xié)同配合,,罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要落實(shí)罕見病管理職責(zé),做好病例信息登記上報(bào)工作,。各牽頭醫(yī)院要進(jìn)一步發(fā)揮輻射帶動作用,,加快建立與成員醫(yī)院之間的協(xié)作管理制度,暢通雙向轉(zhuǎn)診,、專家巡診,、遠(yuǎn)程會診通道,打造罕見病診療的醫(yī)聯(lián)體,。
相關(guān)新聞
-
綠色名片+文旅賦能:固原打造地標(biāo)農(nóng)產(chǎn)品品牌的創(chuàng)新實(shí)踐
[2025-03-18] -
我市巧搭議事協(xié)商“橋梁”提高基層治理質(zhì)效
[2025-03-18] -
助力民營經(jīng)濟(jì)發(fā)展“百場千企萬人” 政策宣講活動走進(jìn)固原
[2025-03-18] -
寧夏新增11家博士后科研工作站
[2025-03-17] -
政企同心破困局 共繪發(fā)展新圖景
[2025-03-15] -
3000名西部計(jì)劃志愿者扎根固原書寫青春
[2025-03-15] -
2025年我市工程建設(shè)項(xiàng)目審批改革再提速,全面推行全生命周期數(shù)字化管理
[2025-03-14] -
寧甘邊界開展跨省森林防滅火聯(lián)合實(shí)戰(zhàn)演練
[2025-03-14] -
平凡日子里的堅(jiān)守與溫暖
[2025-03-14] -
我市實(shí)現(xiàn)A級物流企業(yè)“零突破”
[2025-03-13]